Πέμπτη, 28 Φεβρουαρίου 2019

Ποιότητα Ζωής Πολιτών : Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων


Η Ημέρα Σπάνιων Νόσων πραγματοποιείται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους. Ο κύριος στόχος της Ημέρας των Σπάνιων Νόσων είναι να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των ασθενών .
Η εκστρατεία απευθύνεται κυρίως στο ευρύ κοινό και επιδιώκει επίσης να ευαισθητοποιήσει τους υπεύθυνους για τη χάραξη πολιτικής, τις δημόσιες αρχές, τους εκπροσώπους της βιομηχανίας, τους ερευνητές, τους επαγγελματίες στον τομέα της υγείας και όσους έχουν πραγματικό ενδιαφέρον για τις σπάνιες ασθένειες.
Η οικοδόμηση της συνειδητοποίησης των σπάνιων νόσων είναι τόσο σημαντική, διότι 1 στους 20 ανθρώπους θα ζουν με σπάνια νόσο σε κάποιο σημείο t στη ζωή τους. Παρόλα αυτά, δεν υπάρχει θεραπεία για την πλειοψηφία των σπάνιων ασθενειών και πολλοί πάει αδιάγνωστοι. Η Ημέρα Σπάνιων Νόσων βελτιώνει τη γνώση του κοινού για τις σπάνιες ασθένειες, ενθαρρύνοντας παράλληλα τους ερευνητές και τους υπεύθυνους για τη λήψη αποφάσεων να ανταποκριθούν στις ανάγκες εκείνων που ζουν με σπάνιες ασθένειες.